• Actelión Farmacéutica  colaboró con Corazones Atendidos en la organización del evento de Sant Jordi con una aportación económica por valor de 300 euros. Gracias por la implicación y el compromiso con nuestra asociación.

•  21 de Abril: Cada tercer lunes de cada mes, tiene lugar la reunión del Consejo de Salud de Hospitalet de Llobregat del cual Corazones Atendidos es miembro desde hace unos meses y al que por motivos de agenda no había participado hasta la fecha desde su adhesión. En esta ocasión asistimos por primera vez haciendo presentación de nuestra asociación, y tomamos buena nota de lo que es este Consejo para futuras participaciones e intervenciones.

• 23 DE ABRIL DIADA DE SANT JORDI

El pasado 23 de Abril, Corazones Atendidos sale a la calle un año más con mesas organizadas para la venta de Rosas. Se trata de una jornada de participación social y lúdica, donde tenemos la oportunidad de acercarnos algo más a una sociedad que desconoce en buena medida que son las Cardiopatías Congénitas.

A una jornada de luz, alegría y color, la triste noticia de la pérdida de Verónica Laje, una voluntaria recién llegada a nuestra asociación con muchas ganas de hacer cosas, ensombreció a todos los corazones en una jornada que evidentemente ya no fue lo mismo.

Valga el esfuerzo de todos por acabar el día y la venta de todas las Rosas, como un sentido Homenaje a una  mujer luchadora, valiente y comprometida con su enfermedad, y con la generosidad y la solidaridad hacia otros colectivos.

Te recodaremos siempre Verónica.

·         El 25 de Abril Corazones Atendidos y la Empresa de Transporte y Mensajería Urgente, entre otras prestaciones, se reunieron en una primera toma de contacto en la sede de Barcelona. El trabajo con MRW beneficia a Corazones Atendidos en el envío de paquetes o documentos a nivel nacional, realizar mailings, etc. Además y dentro de su programa de Acción Social, tendremos en breve una entrada como link dentro de la página web de MRW como entidad sin ánimo de lucro, así como figurar de igual manera en la web dentro de los Planes de Ayuda a entidades que necesitan de Voluntarios para poder lleva a cabo su labor.

·        30 de Abril: Tras la pérdida de Verónica Laje y lo que supuso para todos nosotros, decidimos llevar a cabo una charla en  grupo con  el Psicólogo de la asociación  donde se trataron los siguientes temas: el duelo, sentimientos que nos despierta la pérdida de un ser querido, dudas, temores, como afrontar la enfermedad, etc.

15 de Abril: Corazones Atendidos asiste a la última de las Charlas que la Asociación POVACC, Portadores de Válvulas Cardiacas  de Cataluña, realizan en el Hospital de Sant Pau de Barcelona.

Esta asociación se dedica fundamentalmente al trabajo de equipo de Ayuda Mutua, y está formada por pacientes afectados por Valvulopatías como consecuencia de haber sufrido Fiebres Reumáticas en la Infancia dañando a las Válvulas del Corazón, haciendo que estas con el paso de los años se deterioren y se vuelvan disfuncionantes. Lo que implica un cambio de estas válvulas por otras mecánicas con el consiguiente tratamiento a base de anticoagulantes orales (TAO)  de por vida, a base del conocido Sintrom o también Aldocumar, para la prevención de Trombos y Hemorragias.

16 de Abril: Reunión con el Psicólogo Javier González Bonilla en una charla para concretar su colaboración dentro de la asociación. En breve se abrirá un enlace desde el propio foro donde atenderá todas aquellas cuestiones y consultas realizadas de forma más individualizada. Al mismo tiempo, realizará dentro de la asociación terapia grupal e individual de forma pactada. En la forma grupal a base de lo que hemos denominado “Cursos de Crecimiento Personal” y en segundo lugar individual a petición de la persona.

•  El 23 de Mayo y dentro del programa “Ayuda Ayudándonos”, Corazones Atendidos pone en marcha el “Curso de Crecimiento Personal” repartido en un periodo de cinco semanas y en la que cada sesión se abrirá bajo un tema concreto que dará introducción  a posteirori a una charla abierta en grupo donde se realizará la Ayuda Mutua, el Apoyo y el trabajo de Grupo en el trato de las emociones, los sentimientos, etc.

• Desde el Foro Catalán del Paciente y como miembros que somos, Corazones Atendidos fue invitado a la presentación del Estudio “El Futuro del SNS: la visión de los ciudadanos” que tuvo lugar el pasado día 29 de Mayo en la Aula Magna del Edificio de la Casa de la Convalecencia del Hospital de San Pablo de Barcelona. Dicho acto fue inaugurado por la Consejera de Salud de la Generalitat de Cataluña, la Sra. Marina Geli, además del Presidente del Forum Español del Paciente el Dr. Albert Jovell, y la también Presidenta del Foro Catalán del Paciente la Dra.  Mª Dolors Navarro Rubio.

La presentación del estudio corrió a cargo del Sr. Aníbal García Sempere del Grupo Novartis, y el  Sr. Sergi Blancafort Alias Responsable de Formación de la Fundación Josep Laporte.

El informe presentado forma parte de una trilogía (este es el penúltimo) sobre la visión del futuro más inmediato de nuestra sanidad pública por parte de la sociedad civil, políticos y los profesionales de la salud.

En esta ocasión 30 expertos en política sanitaria y 151 líderes y activistas del asociacionismo de consumidores y usuarios y pacientes del sistema público se salud han revelado sus deseos y sus pronósticos sobre el proceso de implicación ciudadana en:

 La gobernabilidad del SNS

La formulación, ejecución y evaluación de la política sanitaria.

La corresponsabilización del paciente en las decisiones clínicas y asistenciales que le afectan.

Establecimiento de una hoja de ruta independiente y autónoma para contribuir a la plena democratización de la sanidad como servicio público.

A la finalización de la presentación, se dio paso a un refrigerio donde entidades y profesionales pudieron mantener un contacto más distendido.

OTRAS SECCIONES

Como ya informáramos en la edición anterior de la Cardiogaceta, propusimos una serie de secciones nuevas y diferentes donde poder dar rienda suelta a todo tipo de información y participación tanto de afectados como de profesionales.

“Historias de Vida”

  En esta edición estrenamos “Historias de Vida”                                   con el testimonio de un familiar y su visión de cómo ve a los cardiópatas y la capacidad de estos no tan solo de sobreponerse a su propia enfermedad, sino la solidaridad y generosidad de hacer cosas por los demás como colectivo que tiene que luchar constantemente dado el olvido tan grande en el que han vivido, enfermos y familiares. Se titula:

“HEROES CON EL CORAZON ROTO”

Cuando tenía no más de once años a mi hermana mayor la tuvieron que operar para ponerle una válvula en el corazón. Nació con una cardiopatía congénita y sin aquella operación posiblemente no hubiese sobrevivido. En aquel momento yo no era demasiado consciente de lo que significaba todo aquello. Hoy si se que su enfermedad le ha marcado la vida, como a tantas personas nacidas con cualquier tipo de disfunción o anomalía física. La infinidad de controles médicos, la medicación de por vida y dos operaciones de alto riesgo, la última justo después de haber sido madre, son parte de una realidad, difícil y dura que solamente alguien que padece una situación parecida puede valorar en toda su magnitud.

Puede ser que a los que no tenemos ninguna enfermedad crónica, a veces nos resulte un poco difícil imaginar como es la vida de aquellos que lamentablemente sí saben de primera mano como es no tener una buena salud. Es sorprendente lo poco que podemos llegar a valorar las cosas más fundamentales de la vida cuando las tenemos y solamente su pérdida nos hace abrir los ojos y tomamos entonces conciencia.

Afortunadamente, hoy día  Conchi, mi hermana, es una mujer, esposa y madre que disfruta de la vida dentro de las limitaciones y del sacrificio que su enfermedad le obliga a hacer permanentemente. Pero ella ha decidido ir más allá y hacer alguna cosa más. Como si el esfuerzo de llevar una casa adelante no fuera poca cosa para cualquier persona, es decir en su caso el doble, también le dedica buena parte de su tiempo y toneladas de ilusión a la tarea que desarrolla como miembro de Cors Atesos “Corazones Atendidos”, la asociación que ella junto con sus compañeros han levantado de la nada. Desde que empezaron como un modesto foro en Internet, no han dejado de dar pasos en firme para consolidarse como un referente para enfermos, médicos y profesionales que tienen mucho que decir y también escuchar sobre los problemas de las personas que conviven con una enfermedad congénita. Su espíritu de lucha y superación es un ejemplo que nos debería llenar de humildad y admiración a los que como mucho pasamos uno o dos resfriados al año o algún que otro dolor de cabeza.

Los auténticos héroes no son perfectos ni tienen ningún tipo de superpoder mágico, sino más bien todo lo contrario. Son personas que luchan con valentía y voluntad de hierro por combatir la adversidad y los problemas. Son los que nos contagian el entusiasmo para encontrar soluciones y no se conforman con la lamentación y el victimismo. Personas enfermas, muchas veces incomprendidas e incluso marginadas por una sociedad que los arrincona, pero que se niegan a tirar la toalla y dan gracias por cada día nuevo, cada minuto de vida, cada momento de felicidad ganando al dolor y la desesperanza.

Quiero rendir este pequeño homenaje a todos los héroes y heroínas como mi hermana, de quienes tanto podemos aprender y que a pesar de que su corazón pueda estar roto, siguen latiendo con fuerza, la fuerza que les da el compartir con otros su amor por la vida.

Miguel Ángel Barrachina.

“Hablamos de….”

Dentro de la medicina cada día salen a la luz constantemente  noticias sobre avances y descubrimientos. Para  quienes padecemos una cardiopatía congénita todo lo relacionado con las nuevas investigaciones, los descubrimientos y los avances dentro de la Cardiología no dejan de ser más que noticias de esperanza de futuro con posibilidades de mejora en nuestra calidad de vida.

En esta nueva sección pretendemos haceros llegar y compartir con todos vosotros, precisamente esas noticias que nos ponen de manifiesto como la medicina cardiaca, la cirugía cardiaca, la farmacología, los tratamientos y las investigaciones sobre las enfermedades cardiovasculares, tienen su avance constante.

En esta ocasión os hacemos llegar la noticia que el pasado 27 de Mayo se produjo en el Hospital Universitario de Vall Hebrón de Barcelona, con el implante de una válvula aórtica sin cirugía en  estenosis muy severas.

El enlace es el siguiente:

http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/cardiologia/cardiologia_intervencionista/es/desarrollo/1127772_03.html

De esta manera ponemos fin a esta nueva entrega de la Cardiogaceta de Corazones Atendidos. Seguimos trabajando con el compromiso de mejorar.

Un saludo a todos/as.

Comunicación e Imagen

Corazones Atendidos

    Barcelona, 1 de Junio de 2008.